Intervention du Docteur Bernard Jeanblanc, médecin chef d’une Unité pour patients en état pauci relationnel, au cours d’une conférence à Strasbourg le 12 juin 2015 : Vincent Lambert, une histoire qui vous concerne (avec Viviane Lambert et Me Jean Paillot)

Un faux débat

J’ai la lourde tâche d’essayer de clarifier une situation qui est loin d’être claire, en ce qui concerne ceux que l’on appelle les patients en conscience minimale, état végétatif, état pauci-relationnel. C’est vrai qu’on a tout entendu. On a entendu que Vincent Lambert ou d’autres sont dans le coma. Il est bon de savoir qui sont ces personnes, quel est leur chemin. Ces personnes sont toutes passées par une phase gravissime, qui est un coma d’origine multiple et variée, phase de coma dont ils sont sortis, mais avec des séquelles lourdes. Il est clair que ces gens ne sont plus dans le coma. Ils sont dans une situation d’éveil, avec plus ou moins de réponses, et ils ont récupéré ce que l’on appelle un cycle de veille-sommeil. Donc ces gens sont des personnes que l’on peut considérer comme étant des « échecs de la médecine ». Nous devons prendre en charge ces situations que l’on appelle des situations de handicap lourd. Ce sont des personnes qui ne sont pas malades, qui sont en bonne santé, qui ont une espérance de vie longue. Dans mon service j’ai un patient qui est dans un état pauci relationnel depuis 30 ans : c’est un jeune qui s’est noyé à l’âge de 5 ans et il a maintenant 35 ans. Il n’y a jamais eu la moindre complication, je pense qu’en 30 ans il a dû avoir trois traitements antibiotiques, mais c’est tout. Il a une vie, il n’est pas malade, certes il a une situation avec des lésions irréversibles, mais il n’en est pas moins vivant et avec nous. Il est accompagné par ses parents, par ses frères. Il faut comprendre cette situation de handicap, qui mérite d’être prise en charge comme toute autre personne en situation de handicap. Arrêtons de dire que ce sont des patients en fin de vie. Ils ne sont pas en fin de vie, ils ont une espérance de vie qui est longue ! Ils ne sont atteints d’aucune maladie grave et incurable. Lorsque les commentateurs font du cas de Vincent Lambert un débat sur la fin de vie, c’est donc hors-sujet. La situation de Vincent Lambert, c’est le débat de l’euthanasie. Attention ne nous trompons pas de combat. La situation telle qu’elle est actuellement ça sera ni plus ni moins qu’un acte d’euthanasie.

Vincent est-il conscient ?

Revenons à la situation de ces personnes. Quelqu’un qui est dans une situation d’éveil, éveil souvent sans réponse, ou une réponse pauvre, la question est : est-il conscient ? Mais qu’est-ce que la conscience ? Là aussi c’est compliqué : pour certain la conscience c’est la conscience de soi. Ça reste très réducteur. Il faut rappeler que la conscience c’est une espèce de continuum entre un état d’éveil avec plus ou moins de réponse et la conscience de soi. On ne peut pas faire de gradation particulière, et on n’a pas de moyen objectif pour nous dire quel est le niveau de conscience. Alors c’est sûr on a entendu parler d’examens hyper compliqués, des IRM, etc… et maintenant on va bientôt pouvoir lire dans le cerveau. Pour l’instant c’est encore de la science fiction.

Je crois qu’il est sage de rappeler ce que dit le Conseil Consultatif National d’Ethique, lorsqu’il a été sollicité par le Conseil d’Etat pour donner son avis sur la situation des patients pauci-relationnels : « L’absence objective de conscience ne veut pas dire absence de conscience ». Tout soignant qui prend en charge ces patients doit avoir ça en tête. Ne pas trop se poser la question : « mais qu’est-ce qu’il comprend », on est dans le doute et on fait comme si. C’est difficile de faire « comme si » : on veut des réponses positives, et là bien sûr c’est une situation dans laquelle on n’en a pas. Ce n’est pas pour autant, qu’en l’absence de réponses objectives, il n’y a rien. On est persuadé qu’il existe des choses : la conscience de l’environnement, la conscience des proches, la conscience de la voix familière. Mais comment s’en rendre compte ? Ca nécessite pour s’en rendre compte une attention particulière. C’est de la patience, de l’observation, et c’est là qu’on perçoit ces signes : signes d’inconfort, signes de confort, signes de satisfaction. Comment peut-on les voir ? C’est un autre langage, ce n’est plus le langage verbal, c’est le langage du corps. C’est le corps qui s’exprime par des mouvements du visage. Mais à la longue, nous qui avons l’habitude de passer beaucoup de temps avec ces patients que j’accompagne depuis 30 ans, nous connaissons leur comportement. Certains suivent Vincent depuis longtemps. Percevoir l’état de confort, de bien-être, de satisfaction, de plaisir, est possible par les observations fines des personnes qui s’en occupent.

L’alimentation artificielle : un traitement ?

Ces personnes ne sont pas malades. La seule chose qu’ils ont le plus souvent c’est une aide à l’alimentation. Parce que les lésions cérébrales entraînent des troubles de la déglutition. Et il est clair que ces troubles de la déglutition peuvent être dangereux car s’ils déglutissent leur salive dans les poumons, il y a le risque de faire une infection pulmonaire qui pourrait être fatale. Donc un grand nombre de patients chez nous ont encore une trachéotomie, non pas pour les aider à respirer, ils respirent tout à fait spontanément, mais pour éviter en fait qu’ils ne s’inondent avec leur salive ou avec l’alimentation qu’on leur donne. Vincent n’est même pas dans cet état là, mieux que ça, il n’a plus de trachéotomie, il déglutit, depuis longtemps. Le docteur Kariger, qui le niait, disait il y a quelques jours « mais il a toujours dégluti ». Il faut demander surtout pourquoi on n’a pas débuté une rééducation de la déglutition.

Donc les seuls soins c’est ça : c’est l’alimentation. Alors bien sûr l’alimentation peut être donnée par l’artifice, et l’artifice c’est ce que l’on appelle la gastrostomie : c’est un petit orifice au niveau de l’estomac et la mise en place d’une petite sonde qui est en place le plus souvent pendant 6 mois, un an. Et par cette sonde on collecte l’alimentation et l’hydratation. D’autres disent que c’est un geste de réanimation lourde.

C’est abusif de dire que la nutrition artificielle est intrusive et s’apparente à de la réanimation lourde. Attention il n’y a pas que des patients en état pauci-relationnel qui ont cette alimentation : il y a aussi les personnes laryngectomisées pour un cancer, etc. Mais c’est une technique extrêmement simple, qui peut être réalisée à domicile, par des non-soignants. En faire une technique de réanimation lourde, comme on le dit, justifie qu’on la considère comme un traitement qui, puisqu’il va être arrêté, conduira à la mort.

Quelle prise en charge pour les patients pauci-relationnels ?

La prise en charge de ces patients est très peu codifiée. Le cahier des charges est issu d’une circulaire de 2002, publiée trois mois après la loi Kouchner sur le droit des malades. Pour nous qui nous occupions déjà de ces personnes, la sollicitude de la société et de l’Etat face à ces personnes nous a semblé extrêmement positive. En fait cette circulaire crée de véritables unités dédiées à ces personnes, avec un budget particulier, avec une excellente dotation, en personnel, en moyen, avec aussi des objectifs particuliers et une prise en charge spécifique. Prise en charge qui veut dire que la personne est levée tous les matins, habillée, mise en fauteuil, elle a des stimulations multi- sensorielles et de la kinésithérapie. Tout cela, Vincent ne l’a pas depuis très longtemps, comme d’autres qui ne sont pas des structures dédiées ni adaptées ou qui ne respectent pas ce cahier des charges défini par cette circulaire. Malheureusement une circulaire ministérielle n’est pas contraignante. Dans le pôle handicap dont j’ai la charge, j’ai deux unités « maison d’accueil spécialisée » pour les personnes lourdement handicapés. Il n’y a pas de différences entre l’unité de vie spécialisée pour patients pauci-relationnels et les autres patients quant à leur prise en charge.

L’importance des définitions et le danger des classifications

Encore un tout petit mot sur les définitions : état végétatif, pauci-relationnel, conscience minimale, qu’est-ce que ça veut dire? Il est très difficile de savoir, de mettre une étiquette. Il ne faut surtout pas mettre d’étiquette sur ces personnes, car on est dans l’incertitude par rapport à leurs niveaux de conscience. Alors étiqueter quelqu’un de conscience minimale ou d’état végétatif : sur quel critère ? C’est grave de classer ces personnes. La preuve : pour Vincent Lambert, la classification belge* faisait qu’il se trouvait en conscience minimale plus. Conscience minimale, ça veut dire qu’ils avaient estimés qu’il n’était pas en état végétatif. Et lorsque que les trois experts mandatés par le Conseil d’Etat ont rendu leur rapport, on y lit que les explorations scanner n’ont pas changé, et puis qu’il y a peut être une légère détérioration mais ces conclusions sont issues de tests subjectifs. C’est ça tout le paradoxe : des neurologues chevronnés se sont basés sur des tests subjectifs, des tests d’évaluation subjectifs. Et puis là on a classé Vincent Lambert de conscience minimale à état végétatif, alors qu’il n’est pas en état végétatif, il ne l’a jamais été, je peux en témoigner puisque j’ai eu la chance de le rencontrer et de passer quelques moments avec lui. Mais la classification dite « scientifique », effectuée des bases subjectives, a fait qu’on l’a rétrogradé. De grâce ne classifions pas, parce que ça a des conséquences redoutables, ces conséquences vont conduire à la mort.

Donc pour ma part, le terme le plus approprié, c’est celui de « pauci-relationnel », ça veut dire pauvre en relation, mais il y a relation. Et ça c’est fondamental, car dans les décisions d’arrêt de limitation de traitement, qu’est-ce qu’on dit ? On peut arrêter, on est dans une situation d’obstination déraisonnable, parce qu’il n’y a plus de conscience de soi, et il n’y a plus de liens relationnel. Donc attention, qu’est-ce que ça veut dire « plus de liens relationnels », c’est quoi le lien relationnel ? C’est quelque chose qui est individuel, c’est quelque chose qui s’apprend, qui se partage, personne ne doit juger de la qualité de ce lien relationnel, il existe ! Si j’allais dire aux familles des résidents dont je m’occupe qu’il n’y a pas de lien relationnel, ils me diraient : « mais ça ne va pas, vous ne voyez pas ce qui se passe entre nous ? » Alors c’est sûr ça peut paraitre quelque chose de ténu, quelque chose de mince, mais pour eux c’est extrêmement important.

* « La classification belge » : à quoi fait référence le Dr Jeanblanc ?

En juillet 2011, Vincent a été examiné par le Coma Science Group en Belgique dirigé par le Pr Steven Laureys pour une expertise médicale. Le Pr Steven Laureys est un spécialiste en neurologie et médecine palliative. Il est l’un des experts mondiaux des mécanismes et degrés de la conscience. Son rapport a conclu à un état « conscience minimale plus » pour Vincent. Il préconisait alors d’essayer d’établir un code de communication avec Vincent, preuve qu’il est bien vivant et qu’il a une conscience.

Pour connaître les caractéristiques cliniques qui aident à distinguer l’état de coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale (ou pauci-relationnel) : voir le tableau de la page « La vérité sur l’état de santé de Vincent Lambert »