Comité de soutien à Vincent Lambert

Auteur/autrice : Le comité de soutien (Page 2 of 8)

« Un grand soulagement »

Le Comité de soutien à Vincent Lambert, qui regroupe plus de 48.000 citoyens, exprime ce jour son grand soulagement devant la décision prise par le CHU de Reims.

Emmanuel Guépin, ami de Vincent, avoue : « Nous avions l’impression ces dernières semaines qu’une énième solution dramatique se profilait. Le docteur Daniela Simon a pris une décision responsablede nature à calmer la situation en ne stoppant pas l’alimentation de Vincent. Elle met un coup d’arrêt à ce qui apparaissait de plus en plus comme un acharnement euthanasique. Notre vidéo début juin a fait mieux comprendre la réelle situation clinique de Vincent : il n’est pas en fin de vie mais handicapé. Il a besoin d’un accompagnement dans une structure spécialisée. Souhaitons maintenant qu’une solution humaine et de bon sens de transfert de Vincent dans un établissement hospitalier ou médico-social soit mise en place rapidement ».

 

Ma fille, pendant 10 ans dans le même état que Vincent, en est sortie

 Le comité de soutien a reçu le 20 juillet un nouveau témoignage d’une mère de traumatisé crânien. En quelques lignes elle nous rappelle que l’enjeu dépasse la personne de Vincent.

Bonjour,

Ma fille est aussi traumatisée crânienne, comme Vincent.

Je ne pourrai être présente jeudi pour entourer Vincent et sa famille.

Ce que je peux vous dire, c’est que ma fille diagnostiquée « état pauci-relationnel », est sortie de l’état pauci-relationnel 10 ans plus tard: grammaire, lecture sans lacune; maths niveau 3ème , communication. Elle est toujours nourrie par sonde , et on reprend depuis peu la rééducation alimentaire avec de la mousse au chocolat.

Je voudrais rajouter que ça me rend malade de voir qu’une mère soit obligée de se défendre bec et ongles la vie de son enfant.

Je suis écoeurée de la désinformation qui a été faite autour de Vincent, avec beaucoup de mensonges et de mauvaise foi.

Sachez que votre combat est aussi celui de milliers actuels et à venir.

Je ne veux pas écrire au Président de la République, Monsieur Hollande. J’ai voté pour lui en 2012. Je croyais qu’il garantissait les grandes valeurs universelles.

Rappelez-lui l’abolition de la peine de mort  portée par Monsieur Badinter et votée en 1981, pendant la présidence de Monsieur Mitterrand.

Montrez-lui ce message, si vous le voulez. Le lira-t-il seulement : Monsieur le Président, faut-il vous supplier, se mettre à genoux pour  implorer votre grâce ?

Je suis avec vous .

Vincent Lambert : le droit, la justice et l’ombre d’Antigone

Le Figaro

FIGAROVOX/TRIBUNE – Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud, considère que le sort de Vincent Lambert ne peut pas être simplement scellé par des décisions judiciaires.

Le 7 juillet 2015, le médecin assurant le suivi de M. Vincent Lambert annonce la réunion d’un conseil de famille le 15 juillet afin d’«engager une nouvelle procédure en vue d’une décision d’arrêt de traitement». Adossée aux arrêts du Conseil d’État (24 juin 2014) et de la Cour européenne des droits de l’homme (5 juin 2015), la décision médicale serait de reprendre le processus d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation engagé au CHU de Reims le 10 avril 2013, avant d’être interrompu sur décision de justice un mois plus tard.

L’intention est probablement de mettre enfin un terme à une controverse publique qui a fait irruption en pleine concertation nationale sur la fin de vie. C’est considérer que la justification de l’arrêt de vie de M. Vincent Lambert ne relève plus désormais que d’une position légale.

L’intention est probablement de mettre enfin un terme à une controverse publique qui a fait irruption

L’intention est probablement de mettre enfin un terme à une controverse publique qui a fait irruption en pleine concertation nationale sur la fin de vie. C’est considérer que la justification de l’arrêt de vie de M. Vincent Lambert ne relève plus désormais que d’une position légale.

L’intention est probablement de mettre enfin un terme à une controverse publique qui a fait irruption en pleine concertation nationale sur la fin de vie. C’est considérer que la justification de l’arrêt de vie de M. Vincent Lambert ne relève plus désormais que d’une position légale. L’approche circonstanciée et prudente dont nous avons compris à travers des péripéties douloureuses l’extrême complexité ne serait pas la procédure adoptée par l’équipe médicale du CHU ainsi empressée d’agir et d’en finir. Comme si rien ne s’était passé qui aurait pu l’inciter à évoluer dans sa posture initiale, forte de son bon droit, sa conviction semble indiscutable: d’un point de vue formel, rien ne s’opposerait plus à reprendre un processus engagé dans les conditions que l’on sait et à l’origine d’un contentieux devenu une affaire publique.

La convocation adressée aux membres de la famille ne présente en effet aucune autre perspective que celle de convenir, de manière autant que faire se peut consensuelle, des conditions de mise en œuvre du processus aboutissant à la mort de M. Vincent Lambert. Ni dans la méthode ni surtout dans la forme retenue pour entreprendre la concertation qui s’impose n’apparaît la moindre considération autre que le strict respect de la procédure administrative. Comme si la légalité de l’acte révoquait sa signification humaine et morale, et que seul prévalait cet aspect juridique des contributions souvent remarquables d’instances sollicitées pour énoncer d’indispensables repères. Je retiens qu’en des termes souvent marqués par un grand souci d’humanité, ces autorités juridictionnelles et éthiques nous ont permis de prendre la mesure de circonstances qui, pour le moins, échappent à tout systématisme et sollicitent une extrême prudence.

Depuis deux ans, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en « état d’éveil sans conscience » nous confrontent.

Depuis deux ans, nous avons appris à mieux comprendre les responsabilités et les défis auxquels les personnes dites en «état d’éveil sans conscience» nous confrontent. Leur vulnérabilité même en appelle de notre part à l’expression d’obligations morales et d’une considération politique dès lors que le fil de leur existence tient aux égards et aux solidarités que nous leur témoignons. Au-delà des épisodes contradictoires d’un contentieux familial dans le contexte d’une décision médicale discutée, le territoire insoupçonné d’une vie hors de nos représentations et même de ce qui nous paraît a priori humainement concevable et acceptable a émergé aux confins des pratiques soignantes.

Ces personnes en état dit «pauci-relationnel» ou «végétatif» – selon une terminologie qui en dit long de notre difficulté à exprimer ce qu’elles sont et ce qu’elles éprouvent – se sont imposées à nous autres que des malades «en fin de vie». Elles se sont même incarnées à travers le visage de M. Vincent Lambert, à travers son histoire dont ont témoigné ses proches, nous imposant une considération et une réflexion plus exigeantes et pertinentes que la compassion fatale. Il n’est plus possible aujourd’hui, comme l’ont fait deux parlementaires, d’affirmer sans la moindre précaution que ces personnes sont «hors d’état d’exprimer (leur) volonté», selon les termes de la loi de 2005, et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées.

Aucune instance n’a autorité à « penser » comme s’il s’agissait d’une évidence, que les 1 700 personnes en institution ou à domicile, totalement dépendantes et entravées dans leurs facultés relationnelles, relèvent d’une obstination déraisonnable qui justifierait la cessation de leurs soins.

Les personnes lourdement handicapées comme l’est M. Vincent Lambert, mais également leurs proches et les soignants auprès d’eux pour un parcours de vie et de soin dont l’échéance ne se décrète pas, justifient de notre part une sollicitude qui ne se circonscrit pas à l’arbitrage des conditions de mise en œuvre de l’arrêt de leurs soins. Et aucune instance n’a autorité à «penser» comme s’il s’agissait d’une évidence, que les 1 700 personnes en institution ou à domicile, totalement dépendantes et entravées dans leurs facultés relationnelles, relèvent d’une obstination déraisonnable qui justifierait la cessation de leurs soins. Sans quoi il conviendrait de renoncer à réanimer toute personne dont on estimerait a priori qu’elle ne retrouverait pas son autonomie et s’interroger sur le statut et les droits des personnes en phase évoluée de maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif.

Il convient d’insister sur le caractère emblématique des circonstances dont dépend aujourd’hui M. Vincent Lambert, et de toute évidence la décision qui sera prise dans les prochains jours fera jurisprudence: elle a une portée éminemment politique. À quelles valeurs se réfère en effet notre vie démocratique dans un contexte qui en appelle à l’affirmation de principes incompatibles avec la moindre équivoque, pour ne pas dire le moindre renoncement.

Dès le 5 juin 2015, j’ai considéré nécessaire que le processus décisionnel relatif au devenir de M. Vincent Lambert puisse bénéficier de l’étayage des instances nationales dont l’expertise a été sollicitée par le Conseil d’État en 2014. Si la prise de décision collégiale relève de la seule autorité d’un médecin, dès lors que son instruction et ses conséquences tiendront nécessairement compte d’un contexte si particulier il nous faut être assurés qu’elle bénéficiera des arguments les plus fondés. Les arrêts rendus par le Conseil d’État et la Cour européenne des droits de l’homme ne constituent en rien une décision médicale qui relève d’une approche personnalisée et circonstanciée. Entre avril 2003 et juillet 2005, seule la position de l’équipe médicale du CHU de Reims serait apparemment immuable. Il apparaissait également sage d’envisager …

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Communiqué des avocats des parents de Vincent Lambert

1- Le 1er juin 2015, en tant que « protecteurs naturels » de leurs fils Vincent, ses parents ont demandé officiellement au CHU de REIMS son transfert, sachant que Rachel LAMBERT a quitté REIMS pour refaire sa vie en Belgique il y a presque 2 ans et sachant qu’ils sont les seuls quotidiennement à son chevet depuis cette date.

Au mépris du principe fondamental du libre-choix de l’établissement de santé, le CHU a répondu par une froide convocation du Dr Daniela SIMON du 7 juillet 2015 dans le cadre d’une 3ème procédure collégiale aux fins d’arrêter l’alimentation et l’hydratation.

2- Un film a été tourné entre les 12 et 17 juin 2015 montrant Vincent déglutissant de la nourriture et de l’eau sans difficulté, sur les indications et sous le contrôle de deux médecins et de quatre orthophonistes.

Nous avons demandé un rendez-vous à la direction du CHU pour le lui montrer, sans aucune réponse.

Hier 15 juillet 2015, le Dr Daniela SIMON a refusé formellement de voir cette vidéo.

Que Vincent déglutisse la nourriture et l’eau sans difficulté, preuve à l’appui, cela n’intéresse pas le CHU ni Mme SIMON. Or, la réalimentation orale serait un obstacle à la mise à mort de Vincent par arrêt de son alimentation et hydratation données par voie artificielle avec mise en place associée d’une sédation profonde et continue.

En réalité, la décision du Dr Daniela SIMON est déjà prise, comme l’a confirmé François LAMBERT à la sortie de son propre rendez-vous. Elle va demander deux avis extérieurs purement formels.

3- Il y a une raison à tout cela : le Dr Daniela SIMON a pris officiellement le parti de Rachel LAMBERT, étant rappelé qu’elle l’accompagnait à l’audience de la CEDH, avec trois autres membres de son équipe (le Dr Ana OPORTUS, Mme JAGER, cadre de santé, et Mlle DESINI, psychologue), à la demande du propre avocat de Rachel LAMBERT. C’est ainsi que la CEDH l’a reconnue dans l’arrêt du 5 juin 2015 comme étant conseillère de Rachel LAMBERT.

Il faut également rappeler que le Dr Daniela SIMON est celle qui a enclenché la procédure collégiale en 2012 avec le Dr Ana OPORTUS. Comme le Dr KARIGER le rapporte dans son livre, ce sont elles qui ont voulu que les parents ne soient pas informés de la procédure enclenchée et de la décision prise. Ce sont encore elles qui ont arrêté l’alimentation et pratiquement toute hydratation le 10 avril 2013 sans que les parents et les frères et sœurs soient prévenus. Vincent serait mort sans qu’ils le sachent en mai 2013. Et c’est ce médecin qui prétend aujourd’hui recueillir des avis de manière impartiale.

4- Hier 15 juillet 2015, les parents et le demi-frère de Vincent ont soulevé ce scandaleux conflit d’intérêt. Ils lui ont demandé de se récuser ainsi que son équipe en lui demandant une réponse pour ce jeudi 16 juillet à midi, à défaut de quoi une plainte criminelle et délictuelle reprenant l’ensemble des infractions dénoncées depuis avril 2013 serait déposée.

Madame Daniela SIMON n’a pas considéré devoir répondre. A l’inverse, elle a annoncé ce midi à la sœur de Vincent qu’elle reconvoquerait la famille fin juillet-début août, sans considération pour la trêve estivale et les absences des uns et des autres, avant de notifier sa décision qui est d’ores et déjà connue.

5- Dès lors, la famille qui défend Vincent n’a plus le choix.

Nous avons reçu instruction de nos clients de porter plainte contre le Dr Daniela SIMON auprès du Conseil de l’ordre des médecins ainsi que de déposer la plainte criminelle et délictuelle de 35 pages que nous avons préparée et qui vise les infractions suivantes :
Délaissement et tentative d’assassinat sur personne vulnérable. Ces infractions visent la première tentative de faire mourir Vincent LAMBERT en avril et mai 2013. Cette tentative ayant été déclarée illégale par la justice, elle ne peut être justifiée par la loi LEONETTI ;
Délaissement de personne vulnérable, violences sur personne vulnérable. Ces infractions visent l’arrêt depuis plus de 1.000 jours de toute kinésithérapie et l’absence de tout fauteuil adapté moulé sur mesure alors qu’il s’agit d’exigences médicales rappelées par une circulaire du ministre de la santé du 3 mai 2002 ;
Non-assistance à personne en danger en omettant les soins adaptés à l’état de Vincent et notamment la rééducation à l’alimentation orale qui permettrait de mettre un terme définitif à toute cette affaire ;
Séquestration et atteinte arbitraire à la liberté individuelle. Ces infractions visent le fait que le CHU détienne Vincent en refusant toute possibilité de transfert et l’enferme dans un univers « carcéral » (terme du Dr KARIGER), sous clé, dans une chambre surveillée par une caméra, en empêchant toute sortie ;
Faux et usage de faux et faux témoignage. Nous soulignons dans cette plainte des mensonges éclatants mais également, sur un plan pénal, une fausse déclaration écrite et produite en justice ;
Violation du secret médical par le Dr Eric KARIGER dans son livre sur des dizaines de pages.

Cette plainte sera adressée dès demain à Monsieur le Procureur de la République de REIMS. L’affaire est désormais entre ses mains. S’il décide de ne pas engager lui-même une enquête, les plaignants saisiront un juge d’instruction.

Cette équipe, dont 4 membres accompagnent Rachel LAMBERT dans ses procédures judiciaires, est totalement disqualifiée.

La seule solution raisonnable qui permettrait de mettre fin à tout cela et que nous réitérons, c’est que le CHU de REIMS annonce l’arrêt de cette folle procédure collégiale menée par une équipe discréditée et en plein conflit d’intérêts. Lorsqu’on est à ce point embourbé et mis en cause, la seule mesure déontologique, juridique, d’humanité et de bon sens, c’est de laisser à d’autres le soin de s’occuper de Vincent LAMBERT. Plusieurs établissements proposent de l’accueillir à cet effet.

Jean PAILLOT, avocat Jérôme TRIOMPHE, avocat

PJ :
– Lettre de l’avocat de Rachel LAMBERT à la CEDH
– arrêt CEDH avec mentions du Dr Daniela SIMON et du Dr OPORTUS

Pièce 2 arrêt CEDH p 3 Pièce 1 Lettre avocat Rachel Lambert Pièce 2 arrêt CEDH p 1 Pièce 2 arrêt CEDH p 2

Maître Paillot : « L’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert créerait un profond traumatisme »

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Les parents, l’épouse, les frères et sœurs de Vincent Lambert étaient reçus mercredi 15 juillet par le Dr Simon. Trois questions à Maître Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert, sur les attentes de cette rencontre.

Qu’attendiez-vous de ce « conseil de famille », organisé par le Dr Simon le 15 juillet ?

Tout d’abord, je m’élève avec force contre cette façon de faire du centre hospitalier universitaire : c’est inhumain et inacceptable d’envoyer un tel courrier par recommandé à la famille d’un patient. Sans même les consulter par téléphone au préalable.

Par ailleurs, je tiens à préciser que ce n’est certainement pas un « conseil de famille ». En principe, on pourrait s’attendre à ce que tout le monde soit autour de la table pour réfléchir une décision commune. Or, là, chaque membre de la famille était convoqué à un horaire différent.

Quelle était l’intention de cette convocation ? Mystère ! Il y avait deux options : soit on demandait aux parents ce qu’ils pensent de l’arrêt des soins. Soit on consultait chacun sur le bien-fondé d’une procédure collégiale.

Le Dr Simon n’est pas neutre, puisqu’elle a participé à la procédure collégiale de Dr Kariger. Comme le rapporte l’arrêt de la CEDH (en page 2), le Dr Simon est « conseiller » de Rachel Lambert. Quelle est son indépendance d’esprit ? Lorsque l’on parle de décision collégiale, il faut réfléchir à plusieurs à la bonne solution.

Quoi qu’il en soit, c’est une fenêtre ouverte pour les parents de Vincent Lambert, qui n’ont pas pu rencontrer l’équipe médicale depuis le 12 mai et qui vont enfin avoir l’occasion de s’exprimer.

De quels recours les parents de Vincent Lambert disposent-ils à ce jour ?

Ils ont fait une demande de transfert, l’hôpital a deux mois pour se prononcer. Nous attendons une réponse début août. [NDLR Les parents de Vincent Lambert comptent déposer plainte au pénal contre l’hôpital s’il n’accepte pas de transférer leur fils dans un établissement spécialisé. L’ultimatum est fixé  à midi de ce jeudi 16 juillet.] Sans nouvelles de leur part, nous récupérerions notre latitude et saisirions le Tribunal administratif sur le refus implicite. Si le refus de soins et placement sous sédation profonde et définitive est adopté, nous saisirons le tribunal en référé liberté. Mais je vois difficilement comment le tribunal pourrait valider une telle décision tant qu’il n’y aura pas eu d’expertise sérieuse, en particulier sur la capacité de déglutition de Vincent Lambert. Nous avons à notre disposition une vidéo dans laquelle on voit Vincent Lambert manger de la compote, de la Danette à la vanille, boire de l’eau. Ses gestes sont malhabiles, mais c’est extraordinaire.

En quoi consisterait « l’arrêt des soins », c’est-à-dire de l’alimentation et de l’hydratation ?

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« Les médecins se comportent comme si mon fils leur appartenait », estime la mère de Vincent Lambert

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Viviane Lambert a lancé mercredi un ultimatum aux médecins du CHU de Reims, où son fils est hospitalisé. Elle menace de porter plainte au pénal si la décision d’arrêt des soins est maintenue.

 

Viviane Lambert, la mère de Vincent Lambert, est sortie révoltée de sa rencontre avec les médecins du CHU de Reims, mercredi 15 juillet. La docteure Daniela Simon, la chef du service où le jeune homme tétraplégique est hospitalisé, a reçu tour à tour son épouse, son neveu, ses frères et sœurs et ses parents pour les informer d’une « nouvelle procédure en vue d’une éventuelle décision d’arrêt des traitements« , selon Le Monde.

Les parents de Vincent Lambert, qui demandent de nouvelles expertises neurologiques, menacent à présent d’engager une procédure au pénal pour maltraitance contre les médecins. Francetv info a interrogé Viviane Lambert à propos de cette situation.

Francetv info : Que vous ont expliqué les médecins lorsque vous les avez rencontrés, mercredi ?

Viviane Lambert : Rien de constructif. On s’attendait à un apaisement, ça n’a pas été le cas. La docteure Daniela Simon a simplement annoncé ce qu’elle envisageait de faire [en vue d’arrêter les soins]. Mais Vincent n’est pas en fin de vie, il a évolué ! Il arrive à déglutir et à avaler. Je lui ai fait manger de la compote, boire de l’eau à la cuillère, mais [le médecin] refuse de regarder la vidéo.

Que reprochez-vous à l’équipe médicale ?

Ils agissent en tout-puissants ! Ils se comportent comme si Vincent leur appartenait, alors que nous sommes à son chevet au quotidien et qu’il n’est pas en fin de vie. C’est un scandale !

Il n’y a pas d’écoute, pas de respect pour les proches. A l’origine, le professeur Jean-Luc Novella [le nouveau médecin de Vincent] avait promis de ne pas prendre de décision sans consensus de la famille. Aujourd’hui, on ne parle plus de consensus.

Vous avez lancé un ultimatum aux médecins, mercredi. Pour quelle raison ?

On ne peut plus attendre, c’est très urgent pour Vincent. Soit la docteure Daniela Simon se récuse avant midi [jeudi 16 juillet], soit nous allons au pénal. Ce type de procédure peut prendre jusqu’à dix ans et concerne aussi ses collègues, peut-être que ça va la faire réfléchir.

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L’Etat, devenu notre gardien, est aussi notre bourreau

La nef

Qui ne dit mot consent : vous n’en étiez peut-être pas sûr jusque-là, Monsieur Vincent Lambert, mais le dicton populaire a toujours raison, surtout dans les Hautes Cours de Justice censées dire le droit. Alors, comme vous ne dites rien et que l’on suppose que vous n’avez plus rien à nous dire, on vous tue parce qu’on est bon. Vous n’êtes finalement que l’autre bout de la chaîne de cette vie bonne que nous avons définie qui est comme un nouvel ouroboros, le serpent antique qui se mord la queue et crée le monde : par exemple, à l’autre bout qui est aussi la fin, si vous êtes un embryon mal barré dans la vie, on vous abrège. La raison en est toute simple : si vous ne souffrez pas, on vous tue. Par contre, si vous souffrez, on vous tue.

Difficile d’être un homme dans ce monde complexe. Il faut souffrir sans trop le dire, mais un peu quand même. À chaque instant, on risque la peine de mort. Mais en réalité, on rigole en disant ça. L’ultima ratio, ce ne sont pas les circuits nerveux en tant que tels : c’est l’état de conscience ressenti, comme il y a des températures. Devant vous, comme devant un fœtus, ou un vieux dément, ou un triso ou toutes ces sortes de choses, nous sommes renvoyés, nous les humains pleins, à la question et au mystère, ceux-là mêmes que nous avons devant l’univers : cela pense-t-il ? L’animal, la plante, la pierre, la galaxie X343-B pensent-ils ? Descartes avait conclu que non, mais nous ne sommes plus vraiment sûrs qu’il ait eu raison sur ce plan-ci. En revanche, où il y a de l’humain, il y a de la conscience, c’est bien pour ça qu’on fabrique des robots espérant qu’ils nous ressemblent un jour. Ainsi le métal lui-même pensera.

Mais vous, Monsieur Lambert, pensez-vous ? (Car, si j’étais Fabrice Hadjdadj, je dirais que nous autres ne pansons que ce qui pense. Mais c’est quand même un peu nul comme jeu de mots). Des médecins ont décidé que vous étiez en état de conscience minimal : je crois que c’est plutôt nous, société actuelle, qui avons atteint cet état-ci. Comme quelqu’un le faisait remarquer, dans un autre temps où l’État, la science et la justice coalisés n’auraient pas étendu leur imperium sur tous les champs de l’existence, vous auriez demeuré à domicile, entouré de votre femme, vos parents, votre famille qui vous eussent peut-être nourri et désaltéré par un simple sentiment d’amour et de compassion. Qui eussent aussi peut-être décidé un jour de cesser ces soins, car qui connaît le secret des cœurs ? Mais le temps des héros, même quotidiens, a passé et puisque c’est l’État qui est devenu notre gardien, c’est lui aussi notre bourreau quand il le faut. Disons-le, vous n’êtes pas vraiment un investissement d’avenir pour la société, Monsieur Lambert : combien est infime la probabilité qu’un jour vous vous releviez et nous indiquiez du sourcil que vous aimeriez regarder L’amour est dans le pré à la télé ?

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Pour Vincent restons mobilisé cet été

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Chers soutiens de Vincent,

Nous venons d’apprendre le lancement d’une nouvelle procédure collégiale concernant la vie de notre ami Vincent, à partir d’une convocation des proches le 15 juillet. Cette procédure a pour objectif d’écouter les points de vue avant une nouvelle décision de l’équipe médicale.

Faut-il s’en inquiéter ?

1) Cette procédure n’équivaut pas, d’emblée, à l’arrêt des soins. Sur le papier, d’autres issues sont possibles, notamment :

– la mise en place de nouvelles expertises afin de réévaluer son état de santé (une initiative récente, prise sur recommandation d’orthophonistes, montre que Vincent peut avaler de l’eau et des aliments liquides) ;
– le transfert de Vincent dans un centre spécialisé qui permettrait la mise en place de soins et d’un projet de vie adaptés pour lui.

2) Cependant, notre préoccupation est majeure.

En effet, cette nouvelle procédure collégiale est lancée par un médecin, le Dr Simon, qui a pris la suite du Dr Kariger. Le Dr Simon faisait partie de l’équipe médicale du Dr Kariger qui a pris la décision du 1er arrêt de l’alimentation de Vincent, en avril 2013, à l’origine du cauchemar vécu depuis des mois.

3) C’est pourquoi plus que jamais restons mobilisés, Vincent a encore besoin de nous !

Les vacances et la torpeur de l’été, propices aux décisions prises en catimini, exigent une vigilance aiguisée. La réactivité est indispensable : suivez-nous sur Facebook et Twitter !
Nous comptons sur vous. Grâce à vous, la mobilisation continue.

Le comité de soutien à Vincent Lambert

Comment comprendre l’affaire Vincent Lambert ?

Viviane

Vendredi 12 juin, la grande soirée pour comprendre la situation de Vincent Lambert a fait intervenir à Strasbourg des spécialistes. Ils ont pu donner un éclairage à la fois médical et juridique à cette affaire, relancée après la diffusion de la vidéo par le comité de soutien le 5 juin et montrant Vincent bien vivant.

Les différents intervenants se sont adressés à une salle comble: Bernard Jeanblanc, expert médical des parents de Vincent et médecin spécialiste des patients « pauci-relationnel », Maitre Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert et expert au conseil de l’Europe, et enfin Viviane Lambert,  la maman Vincent et l’auteur de Pour la vie de mon fils. La conférence animée par Jean Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, a permis au public de comprendre quelle est la situation réelle de Vincent et ce qu’on lui refuse.

Le 5 juin la CEDH avait rendu sa décision sur « l’affaire Vincent Lambert », en autorisant l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation du patient, décision qui l’amènerait, si elle est appliquée, à mourir de faim et de soif. Le 10 juin, le comité de soutien a décidé de publier sur son site une vidéo de Vincent qui prouve qu’il n’est pas en fin de vie. Cette vidéo a rapidement pris une ampleur médiatique incroyable : vu plus de 360 000 fois en 24h, elle a fait l’objet de la une des principales chaines de télévision (BFM, TF1, France 2) et de radio (RMC, Europe 1, France Info, RTL…) et a été relayée sur la plupart des sites de presse.

Le 12 septembre, Bernard Jeanblanc a apporté son expertise pour comprendre quelle est la véritable situation médicale de Vincent, et ce qu’elle implique. « Il faut comprendre cette situation de handicap, qui mérite d’être prise en charge comme toute autre personne en situation de handicapCes patients ont une espérance de vie longue ! ». A la tête d’un pôle handicap dans l’Unité de Vie Spécialisée à Oberhausbergen, près de Strasbourg, il accueille des personnes lourdement handicapées. Il  a donc rappelé la réalité des soins donnés à ces personnes en état pauci-relationnel, qui ne reçoivent pas de traitement, mais qui bénéficient seulement d’une aide à l’alimentation et à l’hydratation. Ces personnes handicapées doivent obtenir  « une prise en charge spécifique et adaptée », telle qu’elle a été définie dans la loi Kouchner de 2002. Vincent n’a pas droit à ces soins pourtant basiques. Le médecin a finalement souligné la persistance d’une communication et d’une relation de ces patients en état pauci-relationnel avec leur entourage.

Viviane Lambert a elle-même témoigné de cette relation : « Vincent est présent, il y a des regards, des échanges, on parle dans le silence ». En présentant son fils et en rappelant son histoire, elle a témoigné de sa présence auprès de lui et de son investissement pour qu’il puisse avoir droit à la vie et continuer à être nourri.

Cette soirée a permis de comprendre dans quel état se trouve Vincent et ce qui se joue dans cette affaire. Elle a rappelé la nécessité de continuer à se mobiliser pour Vincent et les 1700 autres patients dans le même état.

Arrêtons les malentendus sur l’état de santé de Vincent Lambert

Intervention du Docteur Bernard Jeanblanc, médecin chef d’une Unité pour patients en état pauci relationnel, au cours d’une conférence à Strasbourg le 12 juin 2015 : Vincent Lambert, une histoire qui vous concerne (avec Viviane Lambert et Me Jean Paillot)

Un faux débat

J’ai la lourde tâche d’essayer de clarifier une situation qui est loin d’être claire, en ce qui concerne ceux que l’on appelle les patients en conscience minimale, état végétatif, état pauci-relationnel. C’est vrai qu’on a tout entendu. On a entendu que Vincent Lambert ou d’autres sont dans le coma. Il est bon de savoir qui sont ces personnes, quel est leur chemin. Ces personnes sont toutes passées par une phase gravissime, qui est un coma d’origine multiple et variée, phase de coma dont ils sont sortis, mais avec des séquelles lourdes. Il est clair que ces gens ne sont plus dans le coma. Ils sont dans une situation d’éveil, avec plus ou moins de réponses, et ils ont récupéré ce que l’on appelle un cycle de veille-sommeil. Donc ces gens sont des personnes que l’on peut considérer comme étant des « échecs de la médecine ». Nous devons prendre en charge ces situations que l’on appelle des situations de handicap lourd. Ce sont des personnes qui ne sont pas malades, qui sont en bonne santé, qui ont une espérance de vie longue. Dans mon service j’ai un patient qui est dans un état pauci relationnel depuis 30 ans : c’est un jeune qui s’est noyé à l’âge de 5 ans et il a maintenant 35 ans. Il n’y a jamais eu la moindre complication, je pense qu’en 30 ans il a dû avoir trois traitements antibiotiques, mais c’est tout. Il a une vie, il n’est pas malade, certes il a une situation avec des lésions irréversibles, mais il n’en est pas moins vivant et avec nous. Il est accompagné par ses parents, par ses frères. Il faut comprendre cette situation de handicap, qui mérite d’être prise en charge comme toute autre personne en situation de handicap. Arrêtons de dire que ce sont des patients en fin de vie. Ils ne sont pas en fin de vie, ils ont une espérance de vie qui est longue ! Ils ne sont atteints d’aucune maladie grave et incurable. Lorsque les commentateurs font du cas de Vincent Lambert un débat sur la fin de vie, c’est donc hors-sujet. La situation de Vincent Lambert, c’est le débat de l’euthanasie. Attention ne nous trompons pas de combat. La situation telle qu’elle est actuellement ça sera ni plus ni moins qu’un acte d’euthanasie.

Vincent est-il conscient ?

Revenons à la situation de ces personnes. Quelqu’un qui est dans une situation d’éveil, éveil souvent sans réponse, ou une réponse pauvre, la question est : est-il conscient ? Mais qu’est-ce que la conscience ? Là aussi c’est compliqué : pour certain la conscience c’est la conscience de soi. Ça reste très réducteur. Il faut rappeler que la conscience c’est une espèce de continuum entre un état d’éveil avec plus ou moins de réponse et la conscience de soi. On ne peut pas faire de gradation particulière, et on n’a pas de moyen objectif pour nous dire quel est le niveau de conscience. Alors c’est sûr on a entendu parler d’examens hyper compliqués, des IRM, etc… et maintenant on va bientôt pouvoir lire dans le cerveau. Pour l’instant c’est encore de la science fiction.

Je crois qu’il est sage de rappeler ce que dit le Conseil Consultatif National d’Ethique, lorsqu’il a été sollicité par le Conseil d’Etat pour donner son avis sur la situation des patients pauci-relationnels : « L’absence objective de conscience ne veut pas dire absence de conscience ». Tout soignant qui prend en charge ces patients doit avoir ça en tête. Ne pas trop se poser la question : « mais qu’est-ce qu’il comprend », on est dans le doute et on fait comme si. C’est difficile de faire « comme si » : on veut des réponses positives, et là bien sûr c’est une situation dans laquelle on n’en a pas. Ce n’est pas pour autant, qu’en l’absence de réponses objectives, il n’y a rien. On est persuadé qu’il existe des choses : la conscience de l’environnement, la conscience des proches, la conscience de la voix familière. Mais comment s’en rendre compte ? Ca nécessite pour s’en rendre compte une attention particulière. C’est de la patience, de l’observation, et c’est là qu’on perçoit ces signes : signes d’inconfort, signes de confort, signes de satisfaction. Comment peut-on les voir ? C’est un autre langage, ce n’est plus le langage verbal, c’est le langage du corps. C’est le corps qui s’exprime par des mouvements du visage. Mais à la longue, nous qui avons l’habitude de passer beaucoup de temps avec ces patients que j’accompagne depuis 30 ans, nous connaissons leur comportement. Certains suivent Vincent depuis longtemps. Percevoir l’état de confort, de bien-être, de satisfaction, de plaisir, est possible par les observations fines des personnes qui s’en occupent.

L’alimentation artificielle : un traitement ?

Ces personnes ne sont pas malades. La seule chose qu’ils ont le plus souvent c’est une aide à l’alimentation. Parce que les lésions cérébrales entraînent des troubles de la déglutition. Et il est clair que ces troubles de la déglutition peuvent être dangereux car s’ils déglutissent leur salive dans les poumons, il y a le risque de faire une infection pulmonaire qui pourrait être fatale. Donc un grand nombre de patients chez nous ont encore une trachéotomie, non pas pour les aider à respirer, ils respirent tout à fait spontanément, mais pour éviter en fait qu’ils ne s’inondent avec leur salive ou avec l’alimentation qu’on leur donne. Vincent n’est même pas dans cet état là, mieux que ça, il n’a plus de trachéotomie, il déglutit, depuis longtemps. Le docteur Kariger, qui le niait, disait il y a quelques jours « mais il a toujours dégluti ». Il faut demander surtout pourquoi on n’a pas débuté une rééducation de la déglutition.

Donc les seuls soins c’est ça : c’est l’alimentation. Alors bien sûr l’alimentation peut être donnée par l’artifice, et l’artifice c’est ce que l’on appelle la gastrostomie : c’est un petit orifice au niveau de l’estomac et la mise en place d’une petite sonde qui est en place le plus souvent pendant 6 mois, un an. Et par cette sonde on collecte l’alimentation et l’hydratation. D’autres disent que c’est un geste de réanimation lourde.

C’est abusif de dire que la nutrition artificielle est intrusive et s’apparente à de la réanimation lourde. Attention il n’y a pas que des patients en état pauci-relationnel qui ont cette alimentation : il y a aussi les personnes laryngectomisées pour un cancer, etc. Mais c’est une technique extrêmement simple, qui peut être réalisée à domicile, par des non-soignants. En faire une technique de réanimation lourde, comme on le dit, justifie qu’on la considère comme un traitement qui, puisqu’il va être arrêté, conduira à la mort.

Quelle prise en charge pour les patients pauci-relationnels ?

La prise en charge de ces patients est très peu codifiée. Le cahier des charges est issu d’une circulaire de 2002, publiée trois mois après la loi Kouchner sur le droit des malades. Pour nous qui nous occupions déjà de ces personnes, la sollicitude de la société et de l’Etat face à ces personnes nous a semblé extrêmement positive. En fait cette circulaire crée de véritables unités dédiées à ces personnes, avec un budget particulier, avec une excellente dotation, en personnel, en moyen, avec aussi des objectifs particuliers et une prise en charge spécifique. Prise en charge qui veut dire que la personne est levée tous les matins, habillée, mise en fauteuil, elle a des stimulations multi- sensorielles et de la kinésithérapie. Tout cela, Vincent ne l’a pas depuis très longtemps, comme d’autres qui ne sont pas des structures dédiées ni adaptées ou qui ne respectent pas ce cahier des charges défini par cette circulaire. Malheureusement une circulaire ministérielle n’est pas contraignante. Dans le pôle handicap dont j’ai la charge, j’ai deux unités « maison d’accueil spécialisée » pour les personnes lourdement handicapés. Il n’y a pas de différences entre l’unité de vie spécialisée pour patients pauci-relationnels et les autres patients quant à leur prise en charge.

L’importance des définitions et le danger des classifications

Encore un tout petit mot sur les définitions : état végétatif, pauci-relationnel, conscience minimale, qu’est-ce que ça veut dire? Il est très difficile de savoir, de mettre une étiquette. Il ne faut surtout pas mettre d’étiquette sur ces personnes, car on est dans l’incertitude par rapport à leurs niveaux de conscience. Alors étiqueter quelqu’un de conscience minimale ou d’état végétatif : sur quel critère ? C’est grave de classer ces personnes. La preuve : pour Vincent Lambert, la classification belge* faisait qu’il se trouvait en conscience minimale plus. Conscience minimale, ça veut dire qu’ils avaient estimés qu’il n’était pas en état végétatif. Et lorsque que les trois experts mandatés par le Conseil d’Etat ont rendu leur rapport, on y lit que les explorations scanner n’ont pas changé, et puis qu’il y a peut être une légère détérioration mais ces conclusions sont issues de tests subjectifs. C’est ça tout le paradoxe : des neurologues chevronnés se sont basés sur des tests subjectifs, des tests d’évaluation subjectifs. Et puis là on a classé Vincent Lambert de conscience minimale à état végétatif, alors qu’il n’est pas en état végétatif, il ne l’a jamais été, je peux en témoigner puisque j’ai eu la chance de le rencontrer et de passer quelques moments avec lui. Mais la classification dite « scientifique », effectuée des bases subjectives, a fait qu’on l’a rétrogradé. De grâce ne classifions pas, parce que ça a des conséquences redoutables, ces conséquences vont conduire à la mort.

Donc pour ma part, le terme le plus approprié, c’est celui de « pauci-relationnel », ça veut dire pauvre en relation, mais il y a relation. Et ça c’est fondamental, car dans les décisions d’arrêt de limitation de traitement, qu’est-ce qu’on dit ? On peut arrêter, on est dans une situation d’obstination déraisonnable, parce qu’il n’y a plus de conscience de soi, et il n’y a plus de liens relationnel. Donc attention, qu’est-ce que ça veut dire « plus de liens relationnels », c’est quoi le lien relationnel ? C’est quelque chose qui est individuel, c’est quelque chose qui s’apprend, qui se partage, personne ne doit juger de la qualité de ce lien relationnel, il existe ! Si j’allais dire aux familles des résidents dont je m’occupe qu’il n’y a pas de lien relationnel, ils me diraient : « mais ça ne va pas, vous ne voyez pas ce qui se passe entre nous ? » Alors c’est sûr ça peut paraitre quelque chose de ténu, quelque chose de mince, mais pour eux c’est extrêmement important.

* « La classification belge » : à quoi fait référence le Dr Jeanblanc ?

En juillet 2011, Vincent a été examiné par le Coma Science Group en Belgique dirigé par le Pr Steven Laureys pour une expertise médicale. Le Pr Steven Laureys est un spécialiste en neurologie et médecine palliative. Il est l’un des experts mondiaux des mécanismes et degrés de la conscience. Son rapport a conclu à un état « conscience minimale plus » pour Vincent. Il préconisait alors d’essayer d’établir un code de communication avec Vincent, preuve qu’il est bien vivant et qu’il a une conscience.

Pour connaître les caractéristiques cliniques qui aident à distinguer l’état de coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale (ou pauci-relationnel) : voir le tableau de la page « La vérité sur l’état de santé de Vincent Lambert »

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