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Catégorie : Sa situation médicale

Arrêtons les malentendus sur l’état de santé de Vincent Lambert

Intervention du Docteur Bernard Jeanblanc, médecin chef d’une Unité pour patients en état pauci relationnel, au cours d’une conférence à Strasbourg le 12 juin 2015 : Vincent Lambert, une histoire qui vous concerne (avec Viviane Lambert et Me Jean Paillot)

Un faux débat

J’ai la lourde tâche d’essayer de clarifier une situation qui est loin d’être claire, en ce qui concerne ceux que l’on appelle les patients en conscience minimale, état végétatif, état pauci-relationnel. C’est vrai qu’on a tout entendu. On a entendu que Vincent Lambert ou d’autres sont dans le coma. Il est bon de savoir qui sont ces personnes, quel est leur chemin. Ces personnes sont toutes passées par une phase gravissime, qui est un coma d’origine multiple et variée, phase de coma dont ils sont sortis, mais avec des séquelles lourdes. Il est clair que ces gens ne sont plus dans le coma. Ils sont dans une situation d’éveil, avec plus ou moins de réponses, et ils ont récupéré ce que l’on appelle un cycle de veille-sommeil. Donc ces gens sont des personnes que l’on peut considérer comme étant des « échecs de la médecine ». Nous devons prendre en charge ces situations que l’on appelle des situations de handicap lourd. Ce sont des personnes qui ne sont pas malades, qui sont en bonne santé, qui ont une espérance de vie longue. Dans mon service j’ai un patient qui est dans un état pauci relationnel depuis 30 ans : c’est un jeune qui s’est noyé à l’âge de 5 ans et il a maintenant 35 ans. Il n’y a jamais eu la moindre complication, je pense qu’en 30 ans il a dû avoir trois traitements antibiotiques, mais c’est tout. Il a une vie, il n’est pas malade, certes il a une situation avec des lésions irréversibles, mais il n’en est pas moins vivant et avec nous. Il est accompagné par ses parents, par ses frères. Il faut comprendre cette situation de handicap, qui mérite d’être prise en charge comme toute autre personne en situation de handicap. Arrêtons de dire que ce sont des patients en fin de vie. Ils ne sont pas en fin de vie, ils ont une espérance de vie qui est longue ! Ils ne sont atteints d’aucune maladie grave et incurable. Lorsque les commentateurs font du cas de Vincent Lambert un débat sur la fin de vie, c’est donc hors-sujet. La situation de Vincent Lambert, c’est le débat de l’euthanasie. Attention ne nous trompons pas de combat. La situation telle qu’elle est actuellement ça sera ni plus ni moins qu’un acte d’euthanasie.

Vincent est-il conscient ?

Revenons à la situation de ces personnes. Quelqu’un qui est dans une situation d’éveil, éveil souvent sans réponse, ou une réponse pauvre, la question est : est-il conscient ? Mais qu’est-ce que la conscience ? Là aussi c’est compliqué : pour certain la conscience c’est la conscience de soi. Ça reste très réducteur. Il faut rappeler que la conscience c’est une espèce de continuum entre un état d’éveil avec plus ou moins de réponse et la conscience de soi. On ne peut pas faire de gradation particulière, et on n’a pas de moyen objectif pour nous dire quel est le niveau de conscience. Alors c’est sûr on a entendu parler d’examens hyper compliqués, des IRM, etc… et maintenant on va bientôt pouvoir lire dans le cerveau. Pour l’instant c’est encore de la science fiction.

Je crois qu’il est sage de rappeler ce que dit le Conseil Consultatif National d’Ethique, lorsqu’il a été sollicité par le Conseil d’Etat pour donner son avis sur la situation des patients pauci-relationnels : « L’absence objective de conscience ne veut pas dire absence de conscience ». Tout soignant qui prend en charge ces patients doit avoir ça en tête. Ne pas trop se poser la question : « mais qu’est-ce qu’il comprend », on est dans le doute et on fait comme si. C’est difficile de faire « comme si » : on veut des réponses positives, et là bien sûr c’est une situation dans laquelle on n’en a pas. Ce n’est pas pour autant, qu’en l’absence de réponses objectives, il n’y a rien. On est persuadé qu’il existe des choses : la conscience de l’environnement, la conscience des proches, la conscience de la voix familière. Mais comment s’en rendre compte ? Ca nécessite pour s’en rendre compte une attention particulière. C’est de la patience, de l’observation, et c’est là qu’on perçoit ces signes : signes d’inconfort, signes de confort, signes de satisfaction. Comment peut-on les voir ? C’est un autre langage, ce n’est plus le langage verbal, c’est le langage du corps. C’est le corps qui s’exprime par des mouvements du visage. Mais à la longue, nous qui avons l’habitude de passer beaucoup de temps avec ces patients que j’accompagne depuis 30 ans, nous connaissons leur comportement. Certains suivent Vincent depuis longtemps. Percevoir l’état de confort, de bien-être, de satisfaction, de plaisir, est possible par les observations fines des personnes qui s’en occupent.

L’alimentation artificielle : un traitement ?

Ces personnes ne sont pas malades. La seule chose qu’ils ont le plus souvent c’est une aide à l’alimentation. Parce que les lésions cérébrales entraînent des troubles de la déglutition. Et il est clair que ces troubles de la déglutition peuvent être dangereux car s’ils déglutissent leur salive dans les poumons, il y a le risque de faire une infection pulmonaire qui pourrait être fatale. Donc un grand nombre de patients chez nous ont encore une trachéotomie, non pas pour les aider à respirer, ils respirent tout à fait spontanément, mais pour éviter en fait qu’ils ne s’inondent avec leur salive ou avec l’alimentation qu’on leur donne. Vincent n’est même pas dans cet état là, mieux que ça, il n’a plus de trachéotomie, il déglutit, depuis longtemps. Le docteur Kariger, qui le niait, disait il y a quelques jours « mais il a toujours dégluti ». Il faut demander surtout pourquoi on n’a pas débuté une rééducation de la déglutition.

Donc les seuls soins c’est ça : c’est l’alimentation. Alors bien sûr l’alimentation peut être donnée par l’artifice, et l’artifice c’est ce que l’on appelle la gastrostomie : c’est un petit orifice au niveau de l’estomac et la mise en place d’une petite sonde qui est en place le plus souvent pendant 6 mois, un an. Et par cette sonde on collecte l’alimentation et l’hydratation. D’autres disent que c’est un geste de réanimation lourde.

C’est abusif de dire que la nutrition artificielle est intrusive et s’apparente à de la réanimation lourde. Attention il n’y a pas que des patients en état pauci-relationnel qui ont cette alimentation : il y a aussi les personnes laryngectomisées pour un cancer, etc. Mais c’est une technique extrêmement simple, qui peut être réalisée à domicile, par des non-soignants. En faire une technique de réanimation lourde, comme on le dit, justifie qu’on la considère comme un traitement qui, puisqu’il va être arrêté, conduira à la mort.

Quelle prise en charge pour les patients pauci-relationnels ?

La prise en charge de ces patients est très peu codifiée. Le cahier des charges est issu d’une circulaire de 2002, publiée trois mois après la loi Kouchner sur le droit des malades. Pour nous qui nous occupions déjà de ces personnes, la sollicitude de la société et de l’Etat face à ces personnes nous a semblé extrêmement positive. En fait cette circulaire crée de véritables unités dédiées à ces personnes, avec un budget particulier, avec une excellente dotation, en personnel, en moyen, avec aussi des objectifs particuliers et une prise en charge spécifique. Prise en charge qui veut dire que la personne est levée tous les matins, habillée, mise en fauteuil, elle a des stimulations multi- sensorielles et de la kinésithérapie. Tout cela, Vincent ne l’a pas depuis très longtemps, comme d’autres qui ne sont pas des structures dédiées ni adaptées ou qui ne respectent pas ce cahier des charges défini par cette circulaire. Malheureusement une circulaire ministérielle n’est pas contraignante. Dans le pôle handicap dont j’ai la charge, j’ai deux unités « maison d’accueil spécialisée » pour les personnes lourdement handicapés. Il n’y a pas de différences entre l’unité de vie spécialisée pour patients pauci-relationnels et les autres patients quant à leur prise en charge.

L’importance des définitions et le danger des classifications

Encore un tout petit mot sur les définitions : état végétatif, pauci-relationnel, conscience minimale, qu’est-ce que ça veut dire? Il est très difficile de savoir, de mettre une étiquette. Il ne faut surtout pas mettre d’étiquette sur ces personnes, car on est dans l’incertitude par rapport à leurs niveaux de conscience. Alors étiqueter quelqu’un de conscience minimale ou d’état végétatif : sur quel critère ? C’est grave de classer ces personnes. La preuve : pour Vincent Lambert, la classification belge* faisait qu’il se trouvait en conscience minimale plus. Conscience minimale, ça veut dire qu’ils avaient estimés qu’il n’était pas en état végétatif. Et lorsque que les trois experts mandatés par le Conseil d’Etat ont rendu leur rapport, on y lit que les explorations scanner n’ont pas changé, et puis qu’il y a peut être une légère détérioration mais ces conclusions sont issues de tests subjectifs. C’est ça tout le paradoxe : des neurologues chevronnés se sont basés sur des tests subjectifs, des tests d’évaluation subjectifs. Et puis là on a classé Vincent Lambert de conscience minimale à état végétatif, alors qu’il n’est pas en état végétatif, il ne l’a jamais été, je peux en témoigner puisque j’ai eu la chance de le rencontrer et de passer quelques moments avec lui. Mais la classification dite « scientifique », effectuée des bases subjectives, a fait qu’on l’a rétrogradé. De grâce ne classifions pas, parce que ça a des conséquences redoutables, ces conséquences vont conduire à la mort.

Donc pour ma part, le terme le plus approprié, c’est celui de « pauci-relationnel », ça veut dire pauvre en relation, mais il y a relation. Et ça c’est fondamental, car dans les décisions d’arrêt de limitation de traitement, qu’est-ce qu’on dit ? On peut arrêter, on est dans une situation d’obstination déraisonnable, parce qu’il n’y a plus de conscience de soi, et il n’y a plus de liens relationnel. Donc attention, qu’est-ce que ça veut dire « plus de liens relationnels », c’est quoi le lien relationnel ? C’est quelque chose qui est individuel, c’est quelque chose qui s’apprend, qui se partage, personne ne doit juger de la qualité de ce lien relationnel, il existe ! Si j’allais dire aux familles des résidents dont je m’occupe qu’il n’y a pas de lien relationnel, ils me diraient : « mais ça ne va pas, vous ne voyez pas ce qui se passe entre nous ? » Alors c’est sûr ça peut paraitre quelque chose de ténu, quelque chose de mince, mais pour eux c’est extrêmement important.

* « La classification belge » : à quoi fait référence le Dr Jeanblanc ?

En juillet 2011, Vincent a été examiné par le Coma Science Group en Belgique dirigé par le Pr Steven Laureys pour une expertise médicale. Le Pr Steven Laureys est un spécialiste en neurologie et médecine palliative. Il est l’un des experts mondiaux des mécanismes et degrés de la conscience. Son rapport a conclu à un état « conscience minimale plus » pour Vincent. Il préconisait alors d’essayer d’établir un code de communication avec Vincent, preuve qu’il est bien vivant et qu’il a une conscience.

Pour connaître les caractéristiques cliniques qui aident à distinguer l’état de coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale (ou pauci-relationnel) : voir le tableau de la page « La vérité sur l’état de santé de Vincent Lambert »

La vérité sur l’état de santé de Vincent

On entend souvent dans la presse des affirmations sur l’état de santé de Vincent qui se serait très dégradé. Qu’en est-il en vérité ? Avec l’aide de personnes du monde de la santé qui ont rencontré Vincent, faisons le point sur les principales affirmations entendues.

 

Vincent Lambert © Comité de soutien à Vincent Lambert 2015

Vincent n’est pas malade, mais handicapé. Il est atteint d’un état de handicap très sévère, mais stabilisé, sans réel espoir de réversibilité, compatible avec une durée de vie de plusieurs années. Il n’est absolument pas en fin de vie. Pour preuve, depuis plus de 2 ans qu’est programmée cette fin de vie, celle-ci n’est pas survenue spontanément. Même quand il fut privé de nourriture pendant 31 jours. Vincent est bien vivant, sans menace immédiate sur ses jours.

Vincent Lambert © Comité de soutien à Vincent Lambert 2015

Vincent n’est pas dans le coma. Il s’éveille, dort. Il ouvre les yeux, tourne la tête tantôt à droite, tantôt à gauche, remue parfois la jambe gauche, déglutit sa salive. Il respire sans machine, comme vous et moi. Mais il ne parle pas. Il n’a pas été possible d’établir de code de communication fiable, car il ne donne aucun signe de réaction immédiatement interprétable. Mais il est bien capable d’attirer l’attention sur lui en agitant sa jambe gauche. Les spécialistes ont pu dire qu’il était en état de conscience minimale plus, d’autres ont dit qu’ils ne pouvaient éliminer l’existence d’une conscience. Les examens sophistiqués requis (IRM fonctionnelle) n’ont jamais été réalisés. Et Vincent n’a pas été récemment examiné en présence de ses familiers, ce qui est essentiel pour juger de l’existence d’une conscience. Pour difficile qu’elle soit une relation est possible avec Vincent, un échange – silencieux, à peine perceptible -, que l’on pourrait comparer à ce qui existe avec des personnes autistes.

Tableau récapitulatif des caractéristiques cliniques du coma et des états apparentés (extrait du livre de Steven Laureys « Un si brillant cerveau »).
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Vincent Lambert © Comité de soutien à Vincent Lambert 2015

Rien ne permet de penser que Vincent souffre, physiquement comme psychologiquement. Les soignants, tout comme les proches, savent parfaitement identifier les signes de souffrance des personnes peu conscientes ou non communicantes. Des grilles d’évaluation spéciales ont été élaborées et sont utilisées là où c’est nécessaire. Quand Vincent agite spontanément sa jambe gauche, c’est généralement pour signaler un inconfort. Il a été dit que, à une époque,  son comportement d’opposition aux soins – qui n’existe plus depuis longtemps, s’il a jamais existé – traduisait une volonté de mourir ! Tous les spécialistes de ces patients ont unanimement dénoncé une telle interprétation. Les experts divergent sur la possibilité d’une perception consciente de la douleur chez Vincent, mais aucun n’a fait mention de tels signes.

Vincent Lambert © Comité de soutien à Vincent Lambert 2015

Vincent vit sans être relié à aucune machine. Il ne peut même pas être « débranché », comme on l’entend dire, puisqu’il n’est pas « branché ». Seule sa nutrition comporte un degré d’artifice, parce que, paralysé, il ne peut se nourrir seul. Vincent est nourri parce qu’il vit. Parce qu’on mange pour vivre. On ne vit pas pour manger . On ne mange pas pour se soigner.

Est-ce que devoir être nourri par un tiers – comme un nourrisson par exemple – est de l’acharnement thérapeutique ? Si ce tiers, faute de temps, est remplacé par une pompe, cela devient de l’acharnement thérapeutique ? Des personnes comme Vincent sont alimentées par une gastrostomie avec une alimentation naturelle dont la consistance est adaptée. Vincent peut même de nouveau déglutir depuis plusieurs mois et pourrait, si on s’en donnait la peine, être partiellement nourri par la bouche. Et il le fait, quand on le lui propose, avec grandes précautions. Mais il ne reçoit pas la rééducation nécessaire pour cela.

Est-ce que recevoir de la kinésithérapie pour limiter les conséquences de l’immobilisation est de l’acharnement thérapeutique ? Mais Vincent n’a aucune rééducation depuis 2 ans et demi.

Est-ce que parler à quelqu’un qui ne vous répondra pas est de l’acharnement ? Acharnement relationnel ?

La réalité c’est que Vincent fait l’objet d’un abandon thérapeutique et pas d’un acharnement. Il est maltraité quand on ne s’occupe pas de lui comme il le devrait et non parce qu’on le soigne et qu’on respecte sa vie.

Si nous entrions dans la chambre de Vincent…

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Professeur Xavier Ducrocq

Si nous entrions dans la chambre de Vincent Lambert, qui verrions-nous ?

Un homme de 38 ans allongé sur un lit. Il a les yeux ouverts, la tête tournée d’un côté ou de l’autre. A moins qu’il ne soit endormi. Il respire seul, par le nez, sans machine. De temps en temps vous le voyez déglutir sa salive. Il est tétraplégique, mais vous le verrez, par moments, agiter sa jambe gauche. C’est le signe qu’il se passe quelque chose. Mais quoi ? On n’en est jamais certain. En effet cet homme ne parle pas, il n’essaye pas de parler. Vous ne serez jamais certain qu’il vous entende ou qu’il vous voie. Il ne réagit pas de façon explicite à ce qui se passe autour de lui. Pourtant si on l’observe bien, en différentes circonstances, en présence de différentes personnes (connues et inconnues), il est possible de percevoir des modifications infimes de son comportement : mouvement de membre, rotation de la tête, amplification de la respiration, clignements des paupières, déglutition, « intensité » du regard, … Ce qui permet de dire que Vincent perçoit ce qui l’environne et qu’il y donne une réponse, à sa façon, bien éloignée de la nôtre, mais signe que sa conscience capte et réagit à certaines présences, comme à certaines manifestations internes (douleur, colique, inconfort, …). Vincent semble réagir plus aux sons qu’à la vue. Une musique qu’il apprécie peut ainsi le « changer ». C’est ce que l’on observe très habituellement chez les personnes en état pauci-relationnel. Il n’existe pas de possibilité, avec ces personnes, d’établir un code de communication fiable, permettant de traduire ce qu’elles ressentent. D’où le risque de méconnaitre certains problèmes ou, à l’inverse, de sur-interpréter leur comportement.

En cela Vincent Lambert ne diffère pas d’autres personnes en état pauci-relationnel (EPR). Leur niveau de conscience peut varier d’un jour à l’autre, ce qui explique qu’elles pourront sembler parfois plus proches de l’état végétatif chronique (EVC) – encore appelé état d’éveil sans réponse -. Dans la réalité, l’état végétatif est plutôt une étape transitoire entre le coma et l’état pauci-relationnel. Au quotidien les patients peuvent fluctuer de l’un à l’autre état. Même les meilleurs spécialistes s’y trompent quatre fois sur dix ! D’ailleurs des études réalisées par IRM fonctionnelle chez des personnes en EVC ou en EPR ont permis d’entrer en contact avec certaines d’entre elles, plus souvent en cas d’EPR que d’EVC.

De Vincent on peut dire qu’il n’est pas en coma, qu’il n’est pas branché. Il n’est pas malade, mais dans un état de handicap très sévère, privé de communication. Il n’est pas un légume. Il n’est pas en fin de vie ; des personnes peuvent vivre de nombreuses années en EPR. Cela est dû à des lésions cérébrales sévères et les chances d’amélioration sont pratiquement inexistantes.

Si Vincent ne communique pas, pour autant une relation est-elle strictement impossible ? Un échange, silencieux, mystérieux, indicible, ne se produit-il pas avec l’entourage et l’environnement ? Il suffit de regarder quelques photos pour s’en convaincre et se laisser troubler, au-delà des apparences.

Comment ceux qui soignent Vincent ont-ils pu dire aussi bien que « Vincent n’est pas quelqu’un de compliqué », mais aussi qu’il s’opposait à certains soins, se laissait tomber de son fauteuil, fauteuil dont on l’a alors définitivement privé, depuis 2 ans et demi ? Mais n’est-ce pas le meilleur témoignage de cet état de conscience de Vincent, même s’il est impossible de dire pourquoi tantôt il est facile, et tantôt opposant.

Vincent déglutit sa salive, depuis des mois. Il peut avaler quelques gouttes d’eau, quelques miettes de gâteau, alors qu’il n’a pas bénéficié d’une rééducation de la déglutition. Il est alimenté par une gastrostomie, pour des raisons de facilité par des préparations nutritives industrielles (des plats préparés adaptés !) et par de l’eau. Parce que sa paralysie ne lui permet pas de porter les aliments à la bouche et que sa déglutition est incertaine.

Mais nous n’entrerons pas dans la chambre de Vincent. Personne de vous n’y entrera. Pas plus qu’un kinésithérapeute, un orthophoniste, ou un ergothérapeute… il y a longtemps que Vincent est privé de ces soins. Il est enfermé à clé dans cette chambre. Pour le protéger du geste de folie d’un désespéré qui en voudrait à sa vie. Protégé par ceux-là même qui s’en sont pris à deux reprises à sa vie ! Si vous insistez, il faudra laisser vos papiers d’identité au personnel. Et ses parents qui le visitent quotidiennement depuis bientôt deux ans subissent, tous les jours, ce protocole humiliant. Vincent est bien incarcéré dans sa chambre, surveillée par une caméra, sous écoute au moyen d’un baby phone. Tel un détenu, dangereux, dans l’attente de la mort à laquelle on l’a condamné.

Pas la peine d’espérer rencontrer Vincent dans les couloirs, dans le jardin, en fauteuil devant la fenêtre. Les sorties lui sont interdites, comme le fauteuil. Il y a trop longtemps que Vincent est laissé à sa solitude. Maltraité car non traité. Trop longtemps que Vincent est abandonné par la communauté des siens qu’on a trompé sur ce qu’il est. Il est Vincent, il est vivant, il échange à sa façon, avec son environnement.

Bien sûr, il faudra qu’un jour Vincent quitte ce monde. Ses parents, mieux que quiconque le savent et s’y sont préparés. Mais ce n’est pas à nous, à aucun de nous, de le faire partir, de décider de son heure, arbitrairement.

Laissons les siens aimer Vincent et Vincent recevoir et rendre cet amour, cette affection dont il a besoin, comme nous tous, pour vivre, humainement. Vincent compte sur nous. Et avec Vincent tous ceux qu’un drame, un jour, a plongé dans le même état.

 

Pr Xavier Ducrocq

Conseil médical des parents
Professeur de neurologie et d’éthique au CHU de Nancy

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