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Si nous entrions dans la chambre de Vincent…

xavier_ducrocq

Professeur Xavier Ducrocq

Si nous entrions dans la chambre de Vincent Lambert, qui verrions-nous ?

Un homme de 38 ans allongé sur un lit. Il a les yeux ouverts, la tête tournée d’un côté ou de l’autre. A moins qu’il ne soit endormi. Il respire seul, par le nez, sans machine. De temps en temps vous le voyez déglutir sa salive. Il est tétraplégique, mais vous le verrez, par moments, agiter sa jambe gauche. C’est le signe qu’il se passe quelque chose. Mais quoi ? On n’en est jamais certain. En effet cet homme ne parle pas, il n’essaye pas de parler. Vous ne serez jamais certain qu’il vous entende ou qu’il vous voie. Il ne réagit pas de façon explicite à ce qui se passe autour de lui. Pourtant si on l’observe bien, en différentes circonstances, en présence de différentes personnes (connues et inconnues), il est possible de percevoir des modifications infimes de son comportement : mouvement de membre, rotation de la tête, amplification de la respiration, clignements des paupières, déglutition, « intensité » du regard, … Ce qui permet de dire que Vincent perçoit ce qui l’environne et qu’il y donne une réponse, à sa façon, bien éloignée de la nôtre, mais signe que sa conscience capte et réagit à certaines présences, comme à certaines manifestations internes (douleur, colique, inconfort, …). Vincent semble réagir plus aux sons qu’à la vue. Une musique qu’il apprécie peut ainsi le « changer ». C’est ce que l’on observe très habituellement chez les personnes en état pauci-relationnel. Il n’existe pas de possibilité, avec ces personnes, d’établir un code de communication fiable, permettant de traduire ce qu’elles ressentent. D’où le risque de méconnaitre certains problèmes ou, à l’inverse, de sur-interpréter leur comportement.

En cela Vincent Lambert ne diffère pas d’autres personnes en état pauci-relationnel (EPR). Leur niveau de conscience peut varier d’un jour à l’autre, ce qui explique qu’elles pourront sembler parfois plus proches de l’état végétatif chronique (EVC) – encore appelé état d’éveil sans réponse -. Dans la réalité, l’état végétatif est plutôt une étape transitoire entre le coma et l’état pauci-relationnel. Au quotidien les patients peuvent fluctuer de l’un à l’autre état. Même les meilleurs spécialistes s’y trompent quatre fois sur dix ! D’ailleurs des études réalisées par IRM fonctionnelle chez des personnes en EVC ou en EPR ont permis d’entrer en contact avec certaines d’entre elles, plus souvent en cas d’EPR que d’EVC.

De Vincent on peut dire qu’il n’est pas en coma, qu’il n’est pas branché. Il n’est pas malade, mais dans un état de handicap très sévère, privé de communication. Il n’est pas un légume. Il n’est pas en fin de vie ; des personnes peuvent vivre de nombreuses années en EPR. Cela est dû à des lésions cérébrales sévères et les chances d’amélioration sont pratiquement inexistantes.

Si Vincent ne communique pas, pour autant une relation est-elle strictement impossible ? Un échange, silencieux, mystérieux, indicible, ne se produit-il pas avec l’entourage et l’environnement ? Il suffit de regarder quelques photos pour s’en convaincre et se laisser troubler, au-delà des apparences.

Comment ceux qui soignent Vincent ont-ils pu dire aussi bien que « Vincent n’est pas quelqu’un de compliqué », mais aussi qu’il s’opposait à certains soins, se laissait tomber de son fauteuil, fauteuil dont on l’a alors définitivement privé, depuis 2 ans et demi ? Mais n’est-ce pas le meilleur témoignage de cet état de conscience de Vincent, même s’il est impossible de dire pourquoi tantôt il est facile, et tantôt opposant.

Vincent déglutit sa salive, depuis des mois. Il peut avaler quelques gouttes d’eau, quelques miettes de gâteau, alors qu’il n’a pas bénéficié d’une rééducation de la déglutition. Il est alimenté par une gastrostomie, pour des raisons de facilité par des préparations nutritives industrielles (des plats préparés adaptés !) et par de l’eau. Parce que sa paralysie ne lui permet pas de porter les aliments à la bouche et que sa déglutition est incertaine.

Mais nous n’entrerons pas dans la chambre de Vincent. Personne de vous n’y entrera. Pas plus qu’un kinésithérapeute, un orthophoniste, ou un ergothérapeute… il y a longtemps que Vincent est privé de ces soins. Il est enfermé à clé dans cette chambre. Pour le protéger du geste de folie d’un désespéré qui en voudrait à sa vie. Protégé par ceux-là même qui s’en sont pris à deux reprises à sa vie ! Si vous insistez, il faudra laisser vos papiers d’identité au personnel. Et ses parents qui le visitent quotidiennement depuis bientôt deux ans subissent, tous les jours, ce protocole humiliant. Vincent est bien incarcéré dans sa chambre, surveillée par une caméra, sous écoute au moyen d’un baby phone. Tel un détenu, dangereux, dans l’attente de la mort à laquelle on l’a condamné.

Pas la peine d’espérer rencontrer Vincent dans les couloirs, dans le jardin, en fauteuil devant la fenêtre. Les sorties lui sont interdites, comme le fauteuil. Il y a trop longtemps que Vincent est laissé à sa solitude. Maltraité car non traité. Trop longtemps que Vincent est abandonné par la communauté des siens qu’on a trompé sur ce qu’il est. Il est Vincent, il est vivant, il échange à sa façon, avec son environnement.

Bien sûr, il faudra qu’un jour Vincent quitte ce monde. Ses parents, mieux que quiconque le savent et s’y sont préparés. Mais ce n’est pas à nous, à aucun de nous, de le faire partir, de décider de son heure, arbitrairement.

Laissons les siens aimer Vincent et Vincent recevoir et rendre cet amour, cette affection dont il a besoin, comme nous tous, pour vivre, humainement. Vincent compte sur nous. Et avec Vincent tous ceux qu’un drame, un jour, a plongé dans le même état.

 

Pr Xavier Ducrocq

Conseil médical des parents
Professeur de neurologie et d’éthique au CHU de Nancy

3 Comments

  1. Merci Monsieur, le témoignage d un professionnel est important.
    C est avec une grande tristesse que je lis vos lignes qui témoignent du calvaire que vit Vincent et ses parents depuis tant de mois. J espère que la Grâce leur sera accordée pour une vie plus douce, plus humaine et plus libre.
    Vive la liberté d aimer.

  2. C’est aux parents avec les avis médicaux de choisir maintenant l’avenir de leur enfant.

  3. Merci Monsieur pour votre temoignage.Pour ma part je considere que ceux qui se livrent à une telle maltraitance devront rendre des comptes un jour,et j’espere pour ceux qu’aucun dentre eux ne sera victime à son tour d’un tel accident.Car alors, gare à la justice immanente!!!

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